Niños con leucemia aguardan salvación

38 pequeños del J.M. de los Ríos requieren $33 mil para cordón umbilical

En Venezuela no existe opción para los niños con leucemia que no tengan donantes compatibles. Deben viajar al exterior para un trasplante (KISAÍ MENDOZA)

Diego dice que tiene gripe. Y aunque a veces le duelen los huesos o las articulaciones, sus cortos 4 años no le permiten asociar esos síntomas con una Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). Él sólo quiere regresar al colegio, que dejó hace dos años cuando le diagnosticaron la enfermedad. El problema es que necesita estabilizarse y, si ello llegase a implicar un trasplante, Diego tendrían que ingresar entonces a la lista de 38 niños que aguardan en el Hospital J.M. de los Ríos por un cordón umbilical, pues él tampoco tiene hermanos compatibles que le donen una médula ósea.


Hoy el grupo ha crecido y al parecer seguirá haciéndolo, toda vez que en el país no existe un banco de células madre que permite alargarles la vida. "Existe un convenio entre Venezuela e Italia, para llevar a los niños al exterior y hacerles el trasplante", comentó José Parra, padre de una paciente. "El asunto es que no se hacen casi traslados y si sale un niño, los italianos tienen prioridad". 

Karina Pérez, quien es madre de un pequeño de 6 años, asegura que esa es prácticamente la única vía que existe para salvarlos, pues traer un cordón umbilical compatible del exterior cuesta 33 mil dólares (13 cupos anuales de Cadivi). Ello sin contar que la operación cuesta 300 mil bolívares fuertes y ningún hospital de Caracas está en capacidad para hacerlo. Nada más el Hospital de Clínicas Caracas. Pero sin el cordón, poco se puede hacer. 

"Muchos niños entran en remisión -limpieza de células cancerígenas de la médula- y quedan listos para ser operados. Pero pasan hasta dos años esperando", afirmó Sonia Blanco, madre de una paciente. "Y hay muchos que no pueden seguir aguardando. Esta enfermedad no espera. Es traicionera. Así que algunos recaen y pierden su oportunidad, porque en ese estado no pueden hacerle el transplante", acotó. 

Ya los padres se han documentando tanto acerca de la enfermedad, que casi hablan como médicos. Así que saben muy bien las probabilidades de vida que tienen sus hijos, en caso de que el Estado no atienda la situación de los niños con leucemia sin donantes compatibles. 

"Mientras estén vivos, el Estado debe garantizarles lo que se merecen. El derecho a la vida y a la salud", aseveró Pérez. "Ellos tienen 80% de salvación con esa operación y eso para una madre es suficiente. Necesitamos que se gestionen recursos para traer los cordones y que se instale un banco de células madre para darle una esperanza a estos niños y los que vienen", acotó. 

Otra acción urgente, según Parra, debe ser la dotación de reactivos para los bancos de sangres, a fin de que se puedan hacer las pruebas de compatibilidad u otros exámenes que ellos requieren. Y así evitar que tengan que esperar hasta 8 meses para hacer una prueba de oncogenes, como fue el caso de la hija de Dilia Morales. 

"Hace dos años cuando iniciamos el tratamiento -relató- entraron con ella unos 12 niños. Ahora, de ese grupo quedan 3. Mi hija por lo menos tiene una morocha que es compatible. ¿Pero los demás niños? Ellos también tienen derecho".